Међународни дан ретких болести

29. фебруар 2020. године

    Међународни дан ретких болести, ове године обележава се 29. фебруара, односно последњег дана фебруара. У свету се обележава већ тринаест година за редом, а на иницијативу Европске асоцијације удружења оболелих од ретких болести.

    Ретке болести су група различитих обољења којима је основна заједничка карактеристика ниска преваленција. Према дефиницији која је прихваћена у Европској унији, ретке болести су оне које се јављају код мање од пет особа на 10.000 становника.

    Циљ кампање је упознавање јавности са проблемима са којима се срећу оболели од ретких болести и њихове породице, као и са могућностима да се уз потребну здравствену и социјалну подршку оболелим омогући квалитетнији и садржајнији живот.

    У свету није познат тачан број ретких болести, али процењује се да има око 7000 различитих обољења, стања и синдрома. Процењује се, да у свету живи око 300 милиона људи са неком ретком болешћу.

    Пратећи препоруке Европске комисије за процену учесталости ретких болести (6-8% од укупне популације), процењује се да у Србији живи око 400.000 особа са дијагнозом неког ретког обољења или стања.

    Програм за ретке болести, за период 2020-2022. године, усвојен је у децембру 2019. годфине, са циљем унапређења здравља и квалитета живота оболелих од ретких болести.

    Према подацима Института за јавно здравље Србије „Др Милан Јовановић Батут”, до сада формирана је база од 900 новооболелих лица са дијагнозом ретке болести. Према истом извору, у Србији је током 2018. године, болнички лечено 17393 особа са дијагнозом ретке болести. Резултати анализе су показали да су најчешће болнички лечена лица са болестима нервног система, болестима жлезда са унутрашњим лучењем, исхране и метаболизма, болести крви, крвотворних органа и поремећаји имунитета.

    Закон о здравственој документацији и евиденцијама у области здравства препознаје Институт за јавно здравље Србије као установу која води Регистар за ретке болести, на основу дефинисаног обрасца пријаве лица оболелих од ретких болести, као и израде Стручно-методолошког упутства за примену Регистра за ретке болести.

    Оболели од ретких болести и њихове породице често се срећу са бројним тешкоћама које ове болести носе. Природни ток многих ретких болести је непознат, многе се касно дијагностикују или остају недијагностиковане што додатно отежава њихову идентификацију и евиденцију. Често се ради о мултисистемским болестима за које је потребан мултидисциплинаран приступ у дијагностици, лечењу и нези пацијената.

    Квалитет живота особа са ретким болестима и њихових породица не зависи само од тежине болести и доступности лечења већ и од адекватне психосоцијалне и шире друштвене подршке.