Међународни дан ретких болести

28. фебруар 2022. године

    Међународни дан ретких болести, обележава се последњег дана фебруара већ петнаест година за редом, а на иницијативу Европске асоцијације удружења оболелих од ретких болести.

    У оквиру обележавања Међународног дана ретких болести интензивирају се активности које имају за циљ упознавање јавности са проблемима и изазовима са којима се срећу оболели од ретких болести и њихове породице, као и са могућностима да се уз потребну здравствену и социјалну подршку оболелима омогући квалитетнији и садржајнији живот. Тог дана желимо да покажемо подршку и осећај припадности, тако да се ниједна особа која живи са ретком болешћу не осети изолована.

    Ретке болести укључују групу са преко 6000 различитих обољења, стања и синдрома којима је основна заједничка карактеристика ниска преваленција.

    Према дефиницији која је прихваћена у Европској унији, ретке болести су болести које се јављају код мање од 5 особа на 10.000 становника. Процењује се да у свету живи око 300 милиона људи са неком ретком болешћу. Ову групу обољења карактерише ниска преваленца, програсиван ток и често рани смртни исход. Процењује се да сваки трећи оболели од ретке болести не дочека свој пети рођендан и сваки осми оболели од ове болести умире у узрасту до 15. године живота. Више од 70% ретких болести има генетско порекло, док су остале резултат инфекције, дејства алергена, имунолошких поремећаја или утицаја фактора животне средине.

    Пратећи препоруке Европске комисије за процену учесталости ретких болести (6-8% од укупне популације), процењује се да у Србији живи око 400.000 особа са дијагнозом неког ретког обољења или стања.

    Програм за ретке болести, за период 2020-2022. године, усвојен је у децембру 2019. годфине, са циљем унапређења здравља и квалитета живота оболелих од ретких болести.

    Закон о здравственој документацији и евиденцијама у области здравства препознаје Институт за јавно здравље Србије као установу која води Регистар за ретке болести, на основу дефинисаног обрасца пријаве лица оболелих од ретких болести, као и израде Стручно-методолошког упутства за примену Регистра за ретке болести. Кроз информациони систем „Сервис јавног здрављаˮ, Институт за јавно здравље Србије омогућио је унос података о пацијентима са ретким болестима, од септембра 2021. године.

    Према подацима Института за јавно здравље Србије „Др Милан Јовановић Батут”, у Србији је током 2020. године, болнички лечено 14.913 особа са дијагнозом ретке болести. Резултати анализе су показали да су најчешће болнички лечена лица са болестима нервног система, болестима жлезда са унутрашњим лучењем, исхране и метаболизма, доброћудни тумори и тумори непознате етиологије. Код болести нервног система уочен је највећи удео хоспитализација (30%) оболелих од тешке миастеније, болести моторног неурона и мишићних дистрофија.

    Оболели од ретких болести и њихове породице често се срећу са бројним тешкоћама које ове болести носе. Природни ток многих ретких болести је непознат, многе се касно дијагностикују или остају недијагностиковане што додатно отежава њихову идентификацију и евиденцију. Често се ради о мултисистемским болестима за које је потребан мултидисциплинаран приступ у дијагностици, лечењу и нези пацијената.